Patiënt en reumatoloog beslissen samen over behandeling

Afbeelding: weergave van het dasboard met gegevens van een fictieve patiënt.

Op het dashboard staan de uitkomsten van de door de patiënt ingevulde vragenlijsten over bewegen, kwaliteit van leven, vermoeidheid en de verschillende medische onderzoeken overzichtelijk bij elkaar. Door het bekijken van het dashboard krijgen patiënten een goed beeld van hun huidige gezondheidsstatus, maar ook van het verloop van de ziekte. Hierdoor kunnen zij samen met de reumatoloog of het behandelteam een behandeling afspreken die goed bij hun persoonlijke situatie past. De behandeling op maat zorgt ook voor een betere naleving en dus voor een efficiëntere behandeling.

Een patiënt is meer dan een ziekte
“De arts is expert op het gebied van de ziekte, maar een patiënt is meer dan een ziekte en over dat andere deel is de patiënt zelf expert”, legt Angelique Weel uit. “Met behulp van het dashboard kunnen wij bijvoorbeeld zien dat de ziekte onder controle is, maar dat de patiënt met de vragenlijsten aangeeft lichamelijk erg beperkt te zijn. Dan gaan we samen kijken hoe we dat kunnen verbeteren. Soms kan dat dan door de medicatie aan te passen of door meer fysiotherapie te organiseren, als de patiënt dat liever wil.”

Gezamenlijk project
Om een dashboard te kunnen maken dat goed gelezen en gebruikt kan worden door de patiënten, heeft het Maasstad Ziekenhuis ook patiënten betrokken bij de ontwikkeling ervan. “Dat leverde wel mooie verschillen op tussen artsen en patiënten”, vertelt Angelique Weel. “De artsen dachten bijvoorbeeld dat het heel fijn zou zijn als patiënten hun eigen situatie en ziekteverloop met die van anderen konden vergelijken in een grafiek. De patiënten in ons patiëntpanel vonden dit niet nodig, omdat ze liever alleen hun eigen data zien. Dit onderdeel is dus een optie geworden.”

“Het dashboard is een goed startpunt”
Een van de betrokken patiënten is Walter van Leeuwe Kirsch. Hij is zestig jaar en leeft al sinds zijn 24^e met reuma. “Het mooie van deze ontwikkeling is dat de patiënt echt centraal staat. Ik ben altijd mondig geweest, maar niet iedereen is dat. Mensen die minder mondig zijn, moet je uitnodigen om de regie te pakken en dit dashboard is daar een goed startpunt voor. We hebben er op gelet dat het dashboard simpel te lezen is, met makkelijke taal, pictogrammen en kleuren, zodat het toegankelijk is voor iedereen.“

Walter hoopt vooral dat het dashboard patiënten helpt te richten op wat ze nog wel kunnen. “Dat is mijn drijfveer, waardoor ik mijn ziekte anders ben gaan beleven. Niet focussen op de beperkingen, maar op de kansen. Daar wordt jouw wereld groter van. Dit dashboard is een goede stap in die richting. Nu moeten we het blijven toetsen en door ontwikkelen.” 

Samenwerking andere ziekenhuizen
Door het anoniem vergelijken van de gegevens uit de ingevulde vragenlijsten met die van patiënten uit andere ziekenhuizen, kan er bovendien worden onderzocht en bepaald of een behandeling goed werkt. Het delen van de resultaten geeft ziekenhuizen een beeld van de ervaringen van andere patiënten met dezelfde klachten en dezelfde behandeling. Ook dit draagt bij aan het beter kunnen beslissen over de behandeling. Bovendien maakt de techniek achter het dashboard (FAIR principe) het makkelijk om het op te schalen voor en te verbinden met alle ziektebeelden en/of zorginstellingen.

Het project werd financieel ondersteund door het Zorginstituut Nederland. Het dashboard is ontwikkeld in samenwerking met Microsoft en Macaw.