Media

Een kind met IBD Mevrouw de Bruine (Physician Assistant in opleiding in het Maasstad Ziekenhuis) vertelt over zorgverlening voor een kind met IBD (Inflammatory Bowel Disease: ziekte van Crohn en colitis ulcerosa). Een kind met IBD Mevrouw de Bruine (Physician Assistant in opleiding in het Maasstad Ziekenhuis) vertelt over zorgverlening voor een kind met IBD (Inflammatory Bowel Disease: ziekte van Crohn en colitis ulcerosa).

IBD patiëntendag 2013 Ruim 120 belangstellenden waren zaterdag 15 juni 2013 in het Maasstad Ziekenhuis voor alweer de derde IBD- patiëntendag. IBD patiëntendag 2013 Ruim 120 belangstellenden waren zaterdag 15 juni 2013 in het Maasstad Ziekenhuis voor alweer de derde IBD- patiëntendag.

Onder IBD (Inflammatory Bowel Disease) vallen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

Ook dit keer stonden, naast de informatiemarkt, goede en geanimeerde sprekers op de agenda. De inhoud van het programma bestond uit vier lezingen:

Fistels als gevolg van IBD: wat valt er aan te doen?
IBD en sport: voldoende bewegen zorgt voor balans.
IBD en erfelijkheid: hoe ontstaat de ziekte en wat geef je mee aan het nageslacht?
Pouch en Stoma: heb je een keuze en wat zijn de gevolgen?

Fistels

Dokter Dewint, MDL arts, heeft als aandachtsgebied inflammatoire darmziekten en dan vooral de complexe proctologie (aandoeningen van de anus, rectum en endeldarm). Dokter Dewint gaf een kijkje achter de schermen bij de behandeling van fistels. Een fistel is een abnormale verbinding tussen twee organen of holtes die is ontstaan vanuit een abces. Ook mensen zonder IBD kunnen fistels ontwikkelen.

Bij mensen met IBD komen fistels eigenlijk alleen voor bij patiënten met de ziekte van Crohn. 54% van patiënten met de ziekte van Crohn ontwikkelt een fistel in het perianale gebied (gebied rondom de anus), 24% in het entero-enterische gebied, 9% recto-vaginaal (tussen rectum en vagina) en 13% heeft ergens anders in het lichaam een fistel. Fistels laten zich moeilijk behandelen. Naast verschillende medicijnopties, kan met een chirurgische interventie een zogenaamde ‘seton’ worden aangebracht. Dit is een soort draadje dat de fistel doelbewust openhoudt ter voorkoming van hernieuwde abcesvorming.

Sporten bij IBD

Dokter Rozenberg, sportarts in het Sport Medisch Centrum Maasstad en onderzoeker in het Erasmus Medisch Centrum, vertelde dat de mens in het algemeen 4,8 jaar langer leeft als hij consequent één uur per dag inspanning levert. Ook voor mensen met IBD blijkt sporten op allerlei vlakken goed te zijn. Zo nemen vermoeidheid, pijn en algemene klachten af. De nachtelijke slaap, de spijsvertering en de lichaamssamenstelling (meer spieren, minder vet) verbeteren en de botten blijven steviger, met minder kans op breuken. Dit alles komt waarschijnlijk doordat het immuunsysteem zich beter kan handhaven en de doorbloeding toeneemt waardoor er minder kans op ontstekingen is. Daarnaast verbetert de algehele conditie.

Dat de conditie van volwassenen en kinderen met IBD is afgenomen, blijkt uit een studie van het Erasmus Medisch Centrum. Om toch een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken, is aan te raden om een sport te kiezen waaraan plezier wordt beleefd en die past bij de persoonlijke omstandigheden. Zo moet er misschien rekening gehouden worden met het aantal toiletten in de buurt of de mate van schokbelasting die bijvoorbeeld hartlopen op de darmen kan geven. Daarnaast weten we tegenwoordig dat het goed is duursport te beoefenen zoals zwemmen en fietsen ten behoeve het hart-longapparaat te combineren met krachttraining voor de grote spiergroepen. Duurtraining zou kunnen door dertig minuten per dag vijf keer per week stevig te wandelen of door dertig minuten per dag twee keer per week te sporten. Om overbelasting te voorkomen moet zware inspanning worden vermeden. Ook bij (dreigende) opvlamming wordt zware inspanning ontraden.

Tips bij bewegen:

minder vezels eten voor inspanning;
isotonische sportdrank met zout is beter dan water;
neem de tijd voor een rustige opwarming;
stel een gebalanceerde opbouw van de training met periodes van voldoende rust samen.

IBD en erfelijkheid

Dokter Petrij, klinisch geneticus Erasmus Medisch Centrum, vertelde dat de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa geen erfelijke aandoeningen zijn. Kinderen van IBD patiënten hebben wel een verhoogd risico op overerving van IBD, want op enkele genen kan een mutatie zitten (een soort foutje in de aanleg). Als de moeder én de vader een IBD gerelateerde mutatie hebben, heeft het kind een verhoogde kans om bijvoorbeeld colitis ulcerosa of de zieke van Crohn te krijgen.

Indrukwekkend is dat er zelfs 71 erfelijke factoren (genen) zijn die mogelijk het ontstaan van de ziekte van Crohn beïnvloeden. En 47 erfelijke factoren die mogelijk het ontstaan van colitis ulcerosa beïnvloeden. Eerstegraads familieleden zoals ouders, kinderen, broers en zussen hebben 5 tot 15 keer vaker IBD en een kans van 1 tot 6% op het krijgen van IBD. Dit maakt IBD een ‘multifactoriële ziekte’. Naast de erfelijke factor spelen ook het afweersysteem, bacteriën, stress en roken een rol. Vandaar dat IBD als zodanig niet een duidelijk erfelijke aandoening op zich is.

Pouch en stoma

Dokter Coene, chirurg in het Maasstad Ziekenhuis, sloot de dag af met een uiteenzetting over de pouch en stoma. Na het verwijderen van de dikke darm wordt van de dunne darm een reservoir gemaakt, een zogenaamde pouch. Deze neemt de functie van de endeldarm zo goed als het kan over. Bij een stoma wordt een bepaald gedeelte van de darm via een opening in de buikwand aangesloten op een zakje waar de ontlasting in terechtkomt. Doel van beide opties is het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Afsluiting

Na het beantwoorden van door de deelnemers ingestuurde vragen, was het mogelijkheid om een kijkje te nemen in het Sport Medisch Centrum Maasstad. Met het afronden van deze opnieuw goedbezochte patiëntendag is deze bijeenkomst hard op weg een jaarlijks terugkerend fenomeen te worden.

IBD patiëntendag 2015 Zaterdagochtend 7 februari 2015. In het Maasstad Ziekenhuis op de zuidoever van Rotterdam, vindt alweer de vierde informatiedag voor patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (gezamenlijk ‘inflammatoire bowel diseases (IBD)’ genaamd), hun familieleden en andere geïnteresseerden plaats. De bijna honderd aanwezigen lieten zich door de sprekers mee voeren op het thema ‘Zicht op IBD’. IBD patiëntendag 2015 Zaterdagochtend 7 februari 2015. In het Maasstad Ziekenhuis op de zuidoever van Rotterdam, vindt alweer de vierde informatiedag voor patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (gezamenlijk ‘inflammatoire bowel diseases (IBD)’ genaamd), hun familieleden en andere geïnteresseerden plaats. De bijna honderd aanwezigen lieten zich door de sprekers mee voeren op het thema ‘Zicht op IBD’.

Kwaliteit van leven

In de eerste lezing van Frederieke de Bruijne, Physician Assistant Maag-, Darm- en Leverziekten (MDL) van het Maasstad Ziekenhuis maken de aanwezigen door elkaar de hand te schudden kennis met elkaar en met het begrip ‘kwaliteit van leven’. Kwaliteit van leven is subjectief, hetgeen betekent dat alleen de persoon zélf een bepaalde mate van waardering kan geven aan zijn ervaren functioneren op het fysieke, mentale en sociale vlak. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat een patiënt met IBD een afgenomen kwaliteit van leven ervaren. Zo ook IBD-patiënten van het Maasstad Ziekenhuis. Het merendeel van deze groep is daarbij vermoeid.

Macro alias: Content.Image

Ladders

Prof. Dr. Sjaak Bloem (Nyenrode Business University) borduurde in zijn presentatie voort op die subjectieve beleving van gezondheid. De ladder als symbool voor je eigen persoonlijke ‘gezondheidsschaal’ maakt inzichtelijk welke waarde je toeschrijft aan je werkzame dag, een bepaalde periode of bijvoorbeeld een relatie. Sta je op een lage trede van de ladder? Dan ervaar je een lage waardering. Het is binnen je eigen grenzen (de lengte van de ladder) mogelijk de bovenste trede te bereiken. Handvaten om een treetje hoger te komen, zijn aldus prof. Bloem: ziekte-acceptatie, controle op je situatie en aanpassing van gedrag aan je gezondheidsomstandigheden.

Medicatie

Om de ziekte-activiteit zo laag mogelijk te houden kan medicatie voorgeschreven worden. Dr. Pieter Dewint, MDL-arts van het Maasstad Ziekenhuis, liet de aanwezigen weten dat er de komende jaren veel nieuwe producten zullen verschijnen. Recent is ‘vedolizumab’ een zogenaamde ‘integrineremmer’ als new kid on the block uitgekomen. Pieter bespreekt de registratiestudie en toont leerzame dia’s over azathioprine. Hierbij verduidelijkt hij de wijze waarop dit product in het lichaam wordt afgebroken onder andere tot 6-thioguanine. Deze laatste is overigens ook geregistreerd voor IBD. Als het afbraakproduct 6MMP een te hoge waarde krijgt, kan dit leiden tot bijwerkingen. Door de dosering van azathioprine te verlagen en een ander middel toe te voegen, namelijk allopurinol, lukt het vaak wel weer om de juiste spiegel in het bloed te verkrijgen.

Fistels

Na de pauze gaf dr. Martijn Gosselink meer inzicht in het wel en wee rond fistels. Een fistel is een gangetje vanuit de darmwand naar bijvoorbeeld het perianale gebied. Dit kan met name bij patiënten met de ziekte van Crohn optreden. Ter voorkoming en of uitbreiding van deze fistels is ook hier optimalisering van medicatie van belang. Omdat wondgenezing bij Morbus Crohn niet altijd goed verloopt, is ‘wait and see’ (afwachten dus) een serieuze behandeloptie vóór chirurgisch ingrijpen. Al deze behandelopties worden eerst ‘multidisciplinair’ besproken. Dit betekent dat het behandelbeleid door de specifiek betrokken IBD-zorgverleners samen wordt opgesteld. Bij chirurgisch ingrijpen kan bijvoorbeeld een seton (draadje) en/of huidflapje aangelegd worden. Soms is het noodzakelijk te kiezen voor een pouch of een stoma.

Shit!

Het besluit tot het aanleggen van een stoma is vaak een moeilijke, ingrijpende beslissing en heeft zeker invloed op de kwaliteit van leven. Aanvankelijk was ze er nog niet klaar voor, maar Esther vertelt afgelopen zaterdag dat de stoma haar leven heeft terug gegeven. Esther werd voor ‘Shit! de Film’ met een camera gevolgd. Tineke Markus, directeur van de Crohn- en colitispatiëntenvereniging interviewt haar en toont de aanwezigen een gedeelte van de film. De gehele film is te zien via http://www.shitdefilm.nl/

Ervaringsverhaal In juni 2009 werd bij Marcel Hoogendoorn darmkanker geconstateerd. Hij werd behandeld in het Maasstad Ziekenhuis. De uit Heinenoord afkomstige ex-darmkankerpatiënt fietst in 2015 voor de derde keer mee met de Zuiderzee klassieker, georganiseerd door de MLDS stichting. Ervaringsverhaal In juni 2009 werd bij Marcel Hoogendoorn darmkanker geconstateerd. Hij werd behandeld in het Maasstad Ziekenhuis. De uit Heinenoord afkomstige ex-darmkankerpatiënt fietst in 2015 voor de derde keer mee met de Zuiderzee klassieker, georganiseerd door de MLDS stichting.