Veelgestelde vragen Reumatologie & Klinische immunologie

• Ik heb een Depomedrol injectie gehad, maar nog altijd veel klachten. Wat moet ik doen?
  Het kan wat langer duren voordat een Depomedrol injectie effect heeft. Geef het 6 weken de kans. U kunt eventueel tot 3 keer per dag 2 tabletten van 500 mg paracetamol gebruiken.
  
  

• Ik heb een vraag over bijvoorbeeld reuma en werk, woningaanpassing of seksualiteit.
  Informatie over deze onderwerpen is te vinden op de website van ReumaNederland en de website Fit for Work.
  
  

• Mag ik ook buiten het Maasstad Ziekenhuis bloedprikken?
  U moet bloedprikken in het Maasstad Ziekenhuis of in het Spijkenisse Medisch Centrum. Als u in het ziekenhuis bloed laat prikken, is het zeker dat de uitslag ook beoordeeld wordt door de arts. Bloeduitslagen die ergens buiten het ziekenhuis zijn geprikt komen niet altijd bij de polikliniek terecht.
  - Een labformulier is bij het Maasstad Ziekenhuis niet nodig als in de afspraak staat dat er een labtest nodig is.
  - Een labformulier is bij Spijkenisse Medisch Centrum wel nodig. Vraag deze aan uw behandeld arts.
  Ga voor openingstijden naar de contactgegevens van de afdeling Bloedafname.
  
  

• Wat is de uitslag van röntgenonderzoek?
  Röntgenfoto’s worden tijdens de volgende afspraak met u besproken, u kunt ervan uitgaan dat de arts de foto heeft bekeken en zo nodig wordt er contact met u opgenomen.
  
  

• Kan ik de uitslag van mijn bloed krijgen?
  Meestal kunt u er vanuit gaan dat geen bericht goed bericht is. Bij afwijkende bloedwaarden waar actie op ondernomen moet worden, wordt er contact met u opgenomen. 
  
  
  
• Ik heb een verwijzing nodig voor bijvoorbeeld een brace, pedicure, schoenen. Hoe kom ik hier aan?
  U kunt hiervoor contact opnemen met de reumaconsulente. Klik hier voor de contactgegevens.
  
  
  
• Ik moet van mijn specialist een afspraak maken op de afdeling Dagbehandeling voor mijn infuus. Hoe kan ik dit doen?
  Hiervoor moet u contact opnemen met de afdeling Dagbehandeling. Klik hier voor de contactgegevens.
  
  

• Mag ik de griepprik?
  Iedereen met reuma mag de griepprik krijgen, er zijn geen redenen om dit af te raden.

  Patiënten die medicatie gebruiken die de weerstand verlagen worden zelfs geadviseerd om de griepprik te halen bij de huisarts.

  Weerstand verlagende medicatie is bijvoorbeeld Methotrexaat en biologicals zoals de infusen die op de dagbehandeling worden gegeven of de injecties die patiënten krijgen voor hun reuma.
  
  

• Als uw vraag er niet tussen staat.
  Kunt u uw vraag stellen via het patiëntenportaal Mijn Maasstad Ziekenhuis of  de BeterDichtbij app.

In aanvulling op de algemene informatie over de coronavaccinatie (COVID-19) op de website van het RIVM (Klik hier voor meer informatie), hieronder een aantal veelgestelde vragen voor mensen met reuma of afweer onderdrukkende medicijnen. Deze informatie is gebaseerd op de informatie zoals we die op dit moment weten (18-01-2021). 

• Moet ik gevaccineerd worden?
  Voor patiënten met reumatische aandoeningen geldt zonder uitzondering: Laat je vaccineren. Dit is veilig.
  
  
• Is het veilig voor mij om een vaccinatie te krijgen wanneer ik reuma heb?
  Ja, het is veilig om een vaccinatie te krijgen als u reuma of een andere reumatische ziekte heeft.
  
  
• Moet ik met spoed een vaccinatie krijgen?
  Wanneer u een oproep krijgt voor de vaccinatie wordt door de Rijksoverheid bepaald. Klik hier voor meer informatie.
  
  
• Mag ik een verklaring/briefje waarin staat dat ik als eerst de vaccinatie mag krijgen?
  Nee, zie de website van de Rijksoverheid,  die besluit wie wanneer aan de beurt is. Klik hier voor meer informatie.
  
  
• Is het ene vaccin beter dan het andere voor mij?
  Het is te vroeg om hier iets over te zeggen. Op dit moment is vaccinatie met elk vaccin beter dan geen vaccinatie.
  
  
• Ik heb het coronavirus (COVID-19) gehad en ben hersteld. Moet ik gevaccineerd worden?
  Ja, op het moment zijn hier geen gegevens over bekend, maar vaccinatie na het doormaken van het coronavirus (COVID-19) is veilig geacht en biedt mogelijk extra bescherming. Dit mag pas als de eerste ziekte dag minimaal een maand geleden is.
  
  
• Geeft het vaccin interactie met mijn medicatie?
  Nee, reumamedicatie hebben geen interactie met de coronavaccinatie voor zo ver we nu weten. Klik hier voor meer informatie.
  
  
• Ik gebruik reuma remmende medicatie in tablet vorm, mag ik dan gevaccineerd worden?
  Ja, dat mag.
  
  
• Ik gebruik immuunsuppressieve medicatie waaronder prednison mag ik dan gevaccineerd worden?
  Ja, dat mag.
  
  
• Ik gebruik een subcutaan biological mag ik dan gevaccineerd worden?
  Ja, dat mag.
  
  
• Ik krijg voor mijn reuma een infuus, mag ik gevaccineerd worden?
  Ja, dat mag.
  
  
• Ik krijg voor mijn reuma een infuus met Rituximab mag ik gevaccineerd worden?
  Ja, dat mag.
  
  
• Moet ik stoppen met mijn medicatie als ik gevaccineerd wil worden?
  Nee, de kans op een opvlamming is dan aanwezig.
  
  
• Hoe zit het met bijwerkingen?
  Tot dusver zijn de vaccins die getest zijn opvallend veilig, vergeleken met diegene die we kennen van de griepvaccinatie.
  
  
• Wat moet ik doen in het geval van een opvlamming van mijn ziekte?
  Neem contact op met uw behandelend reumatoloog om dit te bespreken.
  
  
• Wat moet ik doen als ik zorgwekkende bijwerkingen heb?
  Dit is onwaarschijnlijk, maar neem in dat geval contact op met degene die u gevaccineerd heeft.
  
  
• Zorgt het vaccin voor een activatie van mijn ziekte?
  Dit is onwaarschijnlijk.
  
  
• Heb ik deze vaccinatie jaarlijks nodig, net zoals bijvoorbeeld de griepvaccinatie?
  Dat weten we nog niet met zekerheid te vertellen.
  
  
• Hoe zit het met lange termijn effecten?
  Tot dusver zijn de vaccins die getest zijn opvallend veilig, vergeleken met diegene die we kennen van de griepvaccinatie.
  
  
• Moet de vaccinatie tussen giften gepland te worden?
  Nee, indien u wordt opgeroepen: advies laat je vaccineren.
  
  
• Is de vaccinatie wel effectief als je reumamedicijnen gebruikt?
  Medicijnen die invloed hebben op je afweerreactie kunnen de vaccinatie minder effectief maken. Hoe veel minder effectief het vaccin is als je afweer verminderd is door ziekte of medicijnen, is niet bekend. Het advies blijft laat je vaccineren.
  
  
• Als uw vraag er niet tussen staat.
  Kunt u uw vraag stellen via het patiëntenportaal Mijn Maasstad Ziekenhuis of via de BeterDichtbij app.

• Wat is het doel van medisch-wetenschappelijk onderzoek bij mensen?
  Er zijn 3 soorten medisch-wetenschappelijk onderzoek:

1. Onderzoek om betere behandelingen voor ziekten te vinden, bijvoorbeeld een beter medicijn voor als uw reuma onrustig is. We onderzoeken nieuwe medicijnen, maar ook nieuwe combinaties van al bestaande middelen.
2. Onderzoek om meer over een ziekte of de werking van het lichaam te weten te komen, bijvoorbeeld door een grote groep mensen met een bepaald ziektebeeld te volgen om te kijken wat de invloed van de ziekte is op het dagelijks leven.
3. Onderzoek om betere manieren te vinden voor het opsporen of vaststellen van een ziekte.
    

• Ben ik een proefpersoon?
  Vaak denkt men dat deelname aan een onderzoek inhoudt dat er met je geëxperimenteerd wordt: dat je een proefpersoon bent. Deels is dit waar: de onderzoeker kijkt wat het effect van een medicijn is op de deelnemer. Maar als het om een nieuw geneesmiddel gaat, heeft het middel al meerdere fasen van onderzoek doorlopen. Vaak wordt het eerst getest op gezonde vrijwilligers. Het medicijn wordt pas op patiënten getest als ze voldoende zijn onderzocht om ze veilig te kunnen geven.
   

• Wat zijn voor mij de voor- en nadelen om mee te doen?
  Voordelen:

• U helpt mee aan de vooruitgang van de wetenschap.
• Soms kunt u voordeel hebben van een nieuw medicijn of een nieuwe behandeling. Dit is niet altijd het geval. Het onderzoek kan bijvoorbeeld ook bijdragen aan kennis over het ziekteproces.
• U verdient geen geld met deelname aan het onderzoek, maar extra reiskosten worden wel vergoed.
  
  Nadelen:

• Soms moet u vaker op controle komen dan normaal of thuis vragenlijsten invullen. Ook worden er soms meer onderzoeken gedaan dan bij een reguliere controle. Meedoen kost dus soms extra inspanning en tijd.
• Als een behandeling of medicijn nieuw is en nog wordt onderzocht, zijn niet alle effecten en bijwerkingen bekend. Dan kunt u een risico lopen dat u bijwerkingen krijgt die nog niet bekend waren. De onderzoekers nemen alle maatregelen om eventuele risico’s zoveel mogelijk te beperken en u wordt goed in de gaten gehouden door de arts. Uw veiligheid staat altijd voorop. Per onderzoek verschillen de risico’s en de mate van risico. Dit wordt door uw arts met u besproken als u gevraagd wordt voor een onderzoek. 
  
  

• Wat zijn de risico’s om mee te doen met wetenschappelijk onderzoek?Als een behandeling of medicijn nieuw is en nog wordt onderzocht, zijn niet alle effecten en bijwerkingen bekend. Dan kunt u een risico lopen dat u bijwerkingen krijgt die nog niet bekend waren. De onderzoekers nemen alle maatregelen om eventuele risico’s zoveel mogelijk te beperken en u wordt goed in de gaten gehouden door de arts. Uw veiligheid staat altijd voorop. Per onderzoek verschillen de risico’s en de mate van risico. Dit wordt door uw arts met u besproken als u gevraagd wordt voor een onderzoek. 
  
  

• Welke medewerkers zijn betrokken bij wetenschappelijk onderzoek?
  U krijgt voornamelijk te maken met de onderzoeksarts en de onderzoeksverpleegkundige of doktersassistent. Zij zijn onafhankelijk en hebben schriftelijk verklaard dat ze geen belang hebben bij het onderzoek. De onderzoeksarts is een reumatoloog, werkzaam op de polikliniek. Bij medicijnstudies wordt u tijdens ieder bezoek onderzocht door zowel de onderzoeksarts als de onderzoeksverpleegkundige. Bij niet-medicijnstudies blijft u soms gewoon bij uw eigen reumatoloog en wordt u alleen door de verpleegkundige of doktersassistente gezien. 
  
  

• Wat wordt er tijdens een onderzoek van mij verwacht?
  Als u meedoet met een onderzoek, wordt van u verwacht dat u zich houdt aan de regels van het onderzoek. Deze regels verschillen per onderzoek. Soms moet u iedere maand op controle komen, nuchter zijn voor bloedprikken of elke dag op een vast tijdstip medicatie innemen. Het is belangrijk dat u zich aan deze regels houdt. Anders kan de onderzoeker het onderzoek niet goed uitvoeren en kloppen de uitkomsten niet meer. 
  
  

• Moet ik gelijk beslissen of ik mee wil doen?
  Als u gevraagd wordt mee te doen met wetenschappelijk onderzoek, krijgt u informatie over dat onderzoek mee naar huis. U krijgt zoveel bedenktijd als u nodig hebt om te kunnen beslissen of u wel of niet mee wilt doen. U kunt de onderzoeker al uw vragen stellen en u bent altijd vrij om u terug te trekken uit het onderzoek. 
  
  

• Wat als ik niet met het onderzoek mee wil doen?
  U bent volledig vrij om aan te geven dat u niet mee wilt doen met een onderzoek. U hoeft hiervoor geen reden op te geven. Dit heeft geen consequenties voor uw verdere behandeling. 
  
  

• Kan ik stoppen als ik niet meer mee wil doen?
  U bent altijd vrij om te stoppen met uw deelname aan het onderzoek. Dit heeft geen consequenties voor uw verdere behandeling. 
  
  

• Wordt mijn huisarts op de hoogte gesteld?
  Met een brief stellen wij uw huisarts op de hoogte over uw deelname aan dit onderzoek. 
  
  

• Krijg ik een vergoeding?
  Dit verschilt per onderzoek. Sommige onderzoeken vallen tegelijk met het bezoek aan uw arts. Dan krijgt u geen reiskostenvergoeding. Bij studies waarbij u regelmatig extra terug moet komen of die niet gelijk vallen met het bezoek aan uw arts, krijgt u een reiskostenvergoeding. De hoogte van de reiskostenvergoeding verschilt per studie. 
  
  

• Heeft deelname aan onderzoek gevolgen voor mijn ziektekostenverzekering?
  Nee, deelname en onderzoeksmedicatie hebben geen invloed op uw ziektekostenverzekering of op uw eigen bijdrage.

Bron: Rijksoverheidsbrochure