6. Nazorg

Controleperiode na de behandeling

Nacontrole/follow-up bij Hodgkin-lymfoom

• Eerste 12 maanden éénmaal per 2-3 maanden.
• Tot het derde jaar éénmaal per 4 maanden.
• Derde tot vijfde jaar éénmaal per 6 maanden.
• Daarna volgens schema lange termijn follow-up zie verder.

Bij het bereiken van een negatieve PET-scan is herhaling van beeldvorming als routine niet zinvol.

De nacontrole/folluw-up bij Hodgkin-lymfoom wordt door de verpleegkundig specialist gedaan. 

Nacontrole/Follow-up bij Non-Hodgkin-lymfoom

Tijdens en na de behandeling vindt wederom onderzoek plaats om vast te leggen of het Non-Hodgkin-lymfoom goed reageert op de ingestelde therapie. Dit betekent dat er scans of andere onderzoeken herhaald worden halverwege en aan het eind van de therapie.
Het eerste jaar na behandeling zijn de controles intensief (elke twee maanden), in de jaren erna neemt de intensiviteit af, totdat na vijf jaar de controles nog maar één keer per jaar hoeven plaats te vinden. In principe dient een patiënt levenslang gecontroleerd te worden, de eerste jaren om een eventuele terugkomst van het Non-Hodgkin-lymfoom op te sporen en in de jaren daarna gericht op eventuele late bijwerkingen veroorzaakt door de behandeling.

Wat als het Non-Hodgkin-lymfoom na behandeling terugkomt of onvoldoende reageert op chemotherapie?

De kans dat dit gebeurt hangt sterk af van het type lymfoom en van de uitgebreidheid bij de start van de behandeling. Aan patiënten met een agressief type Non-Hodgkin-lymfoom dat goed gevoelig is voor chemotherapie wordt dan een nieuwe behandeling aangeboden die zwaarder is dan de oorspronkelijke, om alsnog een geneeskans mogelijk te maken. Voor die patiënten, mits jonger dan 65-70 jaar en in een acceptabele conditie, bestaat zo'n vervolgbehandeling meestal uit hoge dosis chemotherapie gevolgd door autologe stamceltransplantatie, gebruikmakend van de stamcellen van de patiënt zelf. Dit is een ingewikkelde procedure die niet zomaar gestart wordt en waarbij het erg belangrijk is dat er goede voorlichting wordt gegeven en goede voorbereidingen worden genomen. Bij voorkeur wordt een dergelijke behandeling ook in studieverband uitgevoerd.

Het Non-Hodgkin-lymfoom omvat een grote groep van kwaadaardige lymfklierziekten met een enorme variëteit aan soorten. Niet één patiënt is hetzelfde en de kale diagnose Non-Hodgkin-lymfoom zonder extra informatie over welk type het betreft, is onvoldoende om goede voorlichting te kunnen geven. Niet alleen het type, maar ook de presentatie, de lokalisatie(s) in het lichaam en de conditie van de patiënt zijn belangrijke factoren die bepalen hoe de toekomst voor een dergelijke patiënt eruit ziet. Elke patiënt wordt eerst goed in kaart gebracht door middel van een stadiëringsonderzoek, waarna een eventuele behandeling kan starten. Deze bestaat meestal uit chemotherapie met antistoffen, al dan niet gevolgd door bestraling. De meeste patiënten worden in studieverband behandeld. Na de behandeling blijft een patiënt levenslang onder controle.

Patiëntenvereniging

Er is een zeer actieve patiëntenvereniging die veel en goed voorlichtingsmateriaal biedt. Deze patiëntenvereniging is onderdeel van de overkoepelende vereniging HEMATON voor patiënten met bloedkanker, lymfklierkanker, en patiënten die een stamceltransplantatie ondergingen.

Stichting Hematon
Postbus 8152,  3503 RD Utrecht
E  secretariaat@hematon.nl
W www.hematon.nl

Verloop van de ziekte

Steeds meer mensen genezen van een Hodgkin-lymfoom. De tienjaarsoverleving van Hodgkin patiënten ligt, afhankelijk van het stadium van de ziekte als de ziekte wordt ontdekt, boven de 80%. De behandelingen die gegeven worden voor Hodgkin-lymfoom zijn dus zeer effectief. Omdat er steeds meer mensen van Hodgkin-lymfoom genezen komt er steeds meer duidelijkheid over de late effecten van de behandeling.

Onder late effecten worden aandoeningen verstaan die zich ontwikkelen maanden tot jaren na de behandeling. Deze aandoeningen zijn expliciet door de behandeling ontstaan. Maar of een individu, zonder de behandeling voor Hodgkin-lymfoom ook deze aandoening zou hebben gekregen is niet voor 100% te zeggen.

De volgende behandelingen kunnen late effecten veroorzaken:

• Radiotherapie
• Chemotherapie
• Stamceltransplantatie

Indien meer informatie gewenst is, kijk dan op beternahodgkin.nl.

Ondersteunende zorg

De confrontatie met de ziekte kanker en haar behandeling is voor de meeste mensen heftig en brengt vaak veel dingen in het leven in beweging. Mede door de behandeling die u ondergaan heeft, kunnen er klachten of problemen zijn ontstaan. Bijvoorbeeld op het gebied van:
•    vermoeidheid;
•    seksualiteit;
•    angst;
•    werkhervatting.

Het Maasstad Ziekenhuis heeft aandacht voor uw geestelijk en psychosociaal welzijn. Naast medische zorg kunnen speciale hulpverleners (geestelijk verzorgers, medisch maatschappelijk werkers en psychologen) u helpen om beter om te gaan met de gevolgen en behandeling van uw ziekte (ook wel spirituele en psychosociale zorg genoemd). Hieronder wordt deze ondersteunende zorg beschreven. Uw casemanager kan u hier ook meer over vertellen.

Psychosociale begeleiding    

Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig en zijn bang u te verliezen.

Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie en beleving is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien verdrietig, het volgende moment vol hoop. Het kan zijn dat door uw ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht raakt. U kunt het gevoel hebben dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft.

De onzekerheid die kanker met zich meebrengt, is niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen ga ik last krijgen en hoe moet het straks in de toekomst.
U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten. Met bijvoorbeeld mensen uit uw omgeving; uw specialist, huisarts, casemanager of (wijk)verpleegkundige.

Een aantal mensen komt niet zelfstandig uit de moeilijkheden. Naast de steun van de partner, kinderen en bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om met de situatie om te kunnen gaan. Binnen het Maasstad Ziekenhuis kunnen zorgverleners zoals, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijke verzorgers u extra begeleiding bieden. Indien u hiervan gebruik wenst te maken kunt u dat bespreken met de casemanager of kijk hier voor meer informatie.

Trainingsprogramma’s tijdens en na behandeling bij kanker

Revalidatie bij kanker

Uit onderzoek blijkt dat revalidatie tijdens en na de behandeling voor kanker leidt tot een verhoogde kwaliteit van leven, vermindering van vermoeidheid en behoud van conditie en kracht. Het Maasstad Ziekenhuis biedt meerdere oncologische revalidatieprogramma’s aan. Kijk hier voor uitgebreide informatie of vraag bij u casemanager de folder ‘Oncologische revalidatie’ op, ook kan de casemanager u meer informatie geven over het programma.

Externe samenwerking / belangrijke adressen

• Stichting OOK
  De diagnose kanker zet uw wereld volledig op zijn kop. Stichting OOK helpt patiënten en naasten om zo goed mogelijk om te gaan met de impact van kanker, door het bieden van de juiste ondersteuning op het juiste moment. De stichting is bereikbaar via www.stichting-ook.nl. U kunt er terecht voor informatie over de gevolgen van kanker, persoonlijk advies en een compleet aanbod aan niet-medische ondersteuning. Of zoek zelf passende ondersteuning bij uw problemen bij u in de buurt, via de verwijsgids kanker.

• Informatie- en themabijeenkomsten
  Stichting OOK organiseert regelmatig online themabijeenkomsten over hoe u kunt omgaan met de gevolgen van kanker in uw leven en in samenwerking met het Maasstad Ziekenhuis ook informatiebijeenkomsten over specifieke tumorsoorten. Kijk voor de actuele agenda en meer informatie op www.stichting-ook.nl.
  Vraag uw casemanager om de folder van Stichting OOK of neem contact op: telefonisch via (010) 292 36 10 of via de e-mail: info@stichting-ook.nl.

• Inloophuis de Boei
  Inloop de Boei is een ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun naasten. U kunt in de ontmoetingsruimte terecht voor een kopje thee of koffie, biljarten of wat lezen.
  Zij bieden verschillende activiteiten aan. Voor sommige activiteiten wordt een eigen bijdrage gevraagd.
  Kijk voor meer informatie op www.inloophuisdeboei.nl.

‘Look Good, Feel Better’

Naast de lichamelijke en emotionele problemen die kanker met zich mee kan brengen, kan ook uw uiterlijk behoorlijk veranderen. Soms door de ziekte zelf, soms door de behandeling. Veel gehoorde vragen en klachten zijn bijvoorbeeld: “Mijn huid is schilferig en zeer droog geworden, hoe kan ik dit het best behandelen?” Hoe krijg ik meer uitdrukking op mijn gezicht, nu ik geen wenkbrauwen meer heb?” Vaak zijn met eenvoudige tips en adviezen veel van de klachten te camoufleren. De ervaring leert dat een goed verzorgd uiterlijk ook meteen een beter gevoel geeft. Daarom worden de Workshops Look Good, feel Better georganiseerd. De workshops vinden online plaats. Kijk voor meer informatie en aanmelden op www.lookgoodfeelbetter.nl/workshops.

 

Werkhervatting & re-integratie

Tijdens de behandeling bent u mogelijk minder goed of niet in staat om te werken. U hebt te maken met allerlei instanties en personen.
Gevolgen van uw ziekte en behandeling, zowel fysiek als psychisch en soms ook sociaal (denk aan collega’s die het er moeilijk mee kunnen hebben), maken het moeilijk om het oude leven weer op te pakken. Met name werkhervatting blijkt een struikelblok.
Er bestaan organisaties die u kunnen begeleiden bij de re-integratie naar uw werk na de behandeling van kanker.

• Weer aan het werk
  De handleiding ‘Wat en hoe bij Kanker en Werk’, van het NFK, kan u helpen zelf de regie te nemen tijdens uw ziekte- en re-integratieproces. Per fase in het ziekteproces kunt u nagaan wat u van zorgverleners mag verwachten. Bijvoorbeeld met welke situaties u rekening kunt houden en welke activiteiten u kunt ondernemen om de regie over werkhervatting te houden en de re-integratie te bevorderen. Ook wordt ingegaan op specifieke aspecten van kanker en werk zoals fysieke klachten en beperkingen, vermoeidheid, angst, depressie en cognitieve problemen. Ook is in deze handleiding aandacht voor de positie van zelfstandig ondernemers.
  In de handleiding staan een aantal organisaties en diverse websites waar u terecht kunt voor meer informatie over kanker en werk. U kunt ook mailen naar werkhervatting@nfk.nl. De handleiding is beschikbaar als e-brochure en gratis te downloaden via www.nfk.nl. Of informeer bij uw casemanager.
• Websites
  Overige aanbevolen re-integratiebureaus speciaal gericht op werkhervatting na kanker:
  •   www.careforcancer.nl
  •   www.stap.nu
  •   www.dosomegood.nl
  •   www.human-support.nl
  •   www.re-turn.nl
• Re-integratie kiezen
  Onderstaande websites bieden informatie en verschaffen nieuws over re-integratie. En bieden een overzicht van re-integratiebureaus.
  •   www.reintegratiekiezen.nl
  •   www.kiesjereintegratie.nl
• Welder
  Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk) is er voor iedereen met een gezondheidsprobleem of handicap die informatie zoekt over het krijgen en houden van werk, uitkeringen en verzekeringen.
  •   www.vraagwelder.nl - biedt praktische informatie, advies en tips
  •   www.reisgidswerknemer.nl - wegwijzer gemaakt vanuit het perspectief van de zieke werkende
  •   www.ziekenmondig.nl - publicaties, tips en handige lijstjes om de zieke werknemer te ondersteunen 
• ArboAntwoord
  Op deze arbowebsite geven experts en wetenschappers een antwoord op maat aan mensen met vragen over ziekte en werk. ArboAntwoord is een initiatief van het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten en het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het AMC. De site maakt deel uit van een wetenschappelijk onderzoek.
  •   www.arboantwoord.com