De diagnose syndroom van Sjögren kan veel vragen en onzekerheid oproepen. Het multidisciplinaire team van het Maasstad Ziekenhuis staat op dat moment voor u klaar. Belangrijk om te weten is dat u een vast behandelteam heeft met 1 aanspreekpunt.
Syndroom van Sjögren
Syndroom van Sjögren
Het syndroom van Sjögren is een vorm van reuma. Bij het syndroom van Sjögren ontsteken traan- en speekselklieren, maar in heel zeldzame gevallen kunnen ook inwendige organen ontsteken.
Betrokken afdelingen en vakgroepen
Wat is het syndroom van Sjögren
Bij het syndroom van Sjögren is ontsteking van traan- en speekselklieren een belangrijke klacht.
Het syndroom van Sjögren is een chronische ziekte: dat betekent dat de ziekte niet over gaat. De klachten van de ziekte zijn wel onder controle te brengen. Het syndroom van Sjögren kan op zichzelf staan (primair syndroom van Sjögren), of voorkomen naast een andere vorm van reuma (secundair syndroom van Sjögren).
Klachten
Ontsteking van traan- en speekselklieren geeft klachten van droge ogen, droge neus en mond, droge huid en vaginale droogte. Deze klachten noemen we ‘siccaklachten’; ‘sicca’ is Latijn voor droog. De speekselklieren kunnen ook gezwollen en pijnlijk zijn. Andere veelvoorkomende klachten zijn vermoeidheid en spier- en gewrichtspijn.
Bij een zeer klein deel van de patiënten met Sjögren komen ook ontstekingen in organen voor: bijvoorbeeld het zenuwstelsel, de longen en de nieren. Dit kan klachten geven van gevoelsstoornissen in handen en voeten die naar het lichaam toe uitbreiden, hoesten en kortademigheid. Ontstekingen in de nieren ontstaan vaak geleidelijk en geven lange tijd geen klachten. Zodra de nierfunctie verslechtert ontstaan klachten van vermoeidheid, jeuk, verminderde eetlust en het vasthouden van vocht.
Het syndroom van Sjögren geeft een verhoogd risico op lymfeklierkanker. Klachten die op lymfeklierkanker kunnen wijzen zijn vergrote klieren, gewichtsverlies, verhoging/koorts en nachtzweten. Deze klachten kunnen echter ook een minder ernstige oorzaak hebben, bespreek dit met uw dokter.
Oorzaak
Het syndroom van Sjögren ontstaat door een storing in het afweersysteem: het is een auto-immuunziekte. De oorzaak is niet bekend, maar betreft waarschijnlijk een combinatie van erfelijke aanleg en omgevingsfactoren. In het bloed kunnen vaak afweerstoffen of ‘antistoffen’ worden aangetoond.
Behandeling
De behandeling van het syndroom van Sjögren is verschillend en hangt af van de ernst en uitgebreidheid van de ziekte.
Voor siccaklachten zijn onder andere kunsttranen en ooggel, mondsprays en -gels en medicijnen die de speekselproductie bevorderen beschikbaar. Bij spier- en gewrichtspijn kunnen pijnstillers een rol hebben. Als er sprake is van ontsteking in organen dan bestaat de behandeling vaak uit afweer onderdrukkende medicijnen of ‘immuunsuppressiva’. Voorbeelden zijn prednison en rituximab.
Voor meer informatie kunt u kijken op Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (nvsp.nl).
Over het Maasstad Ziekenhuis
In het Maasstad Ziekenhuis is jarenlange ervaring met het syndroom van Sjögren.
U kunt bij ons terecht voor klachten die passen bij het syndroom van Sjögren, maar ook voor behandeling als de diagnose al bij u is gesteld. Ook voor een tweede mening (second opinion) bent u van harte welkom.
Het Maasstad Ziekenhuis is aangesloten bij de vereniging van Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ) en Sjögren is door de vereniging aangewezen als topklinische functie. Het Maasstad Ziekenhuis heeft dit ‘diploma’ gekregen om verschillende redenen.
Ten eerste werken in het ziekenhuis ervaren artsen met elkaar samen in de zorg voor patiënten met Sjögren: meerdere artsen werken mee aan uw behandelplan.
Ten tweede worden de nieuwste (internationale) behandelrichtlijnen gevolgd: u bent verzekerd van de best beschikbare zorg.
Tenslotte wordt u actief betrokken bij uw behandeling en wordt er geprobeerd de ‘patiëntwaarde’ te verbeteren. Dit betekent dat steeds samen met u wordt gekeken naar wat u echt belangrijk vindt voor uw gezondheid.
Uw bezoek
Wat kan ik verwachten tijdens mijn bezoek aan het Maasstad Ziekenhuis.
Eerste bezoek
De reumatoloog vraagt u om uw klachten te omschrijven en stelt aanvullende vragen. Aansluitend volgt een lichamelijk onderzoek, zo nodig aangevuld met onderzoek van bloed, urine en röntgenfoto's. De eerste afspraak met de reumatoloog duurt ongeveer 30 minuten.
Vervolgbezoek
Aan de hand van de gesprekken en de uitslagen van de onderzoeken stelt de reumatoloog zo goed als mogelijk de behandelmogelijkheden vast. Daaruit volgt ook een indruk van de toekomstverwachting (prognose). De vervolgafspraak met de reumatoloog duurt ongeveer 10 minuten.
Praktische gegevens
Een overzicht van de verschillende contactmogelijkheden.
- Polikliniek Reumatologie & Klinische Immunologie Maasstad Ziekenhuis – (010) 291 22 05
- Polikliniek Nefrologie Maasstad Ziekenhuis – (010) 291 22 20
- U kunt een vraag stellen aan de reumaconsulente via het patiëntenportaal Mijn Maasstad Ziekenhuis, hiervoor moet u inloggen met uw DigiD.
- U kunt ook uitgenodigd worden om te beeldbellen via de BeterDichtbij app. U kunt via de app ook veilig berichten sturen en ontvangen.