Daarom heeft de NVLE (Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD) samen met de vrijwilligers, onder leiding van Zgjim Osmani, een spreekkamerkaart ontwikkeld die kan helpen deze vraag te beantwoorden.
Een spreekkamerkaart die helpt bij de vraag: ‘Hoe gaat het met u?’
Een spreekkamerkaart die helpt bij de vraag: ‘Hoe gaat het met u?’
Voor mensen met een systemische auto-immuunziekte kan de vraag: 'Hoe gaat het met u?' best lastig zijn. Het kan soms moeilijk zijn om klachten onder woorden te brengen. Zeker de psychische gevolgen van Systemische Lupus Erythematodes (SLE) komen niet altijd aan bod.
SLE (of Lupus genoemd), is een systemische auto-immuun ziekte. Bij een auto-immune ziekte valt het afweersysteem het eigen lichaam aan. Bij SLE kunnen ontstekingen in de huid en gewrichten ontstaan.
In het Maasstad Ziekenhuis komen mensen met SLE een aantal keren per jaar langs voor een controleafspraak bij dokter Bonte-Mineur of dokter Zirkzee. Deze reumatologen zijn gespecialiseerd in systemische auto-immuun ziekten. De spreekkamerkaarten helpen hen bij het gesprek over hoe het met u gaat.
De spreekkamerkaart bestaat uit 2 onderdelen: een korte vragenlijst en een overzichtskaart. Reumatoloog Bonte-Mineur wijst naar de kaart: ‘’Kijk! Op het plaatje van het lichaam kunt u per gebied aangeven waar u last van heeft. Op de achterkant van de kaart zie je een spinnenweb over je psychische gezondheid.”
In de bijbehorende vragenlijst zijn de vragen in 5 onderwerpen ingedeeld: lichamelijke gezondheid, zinvol leven, psychische gezondheid, dagelijks leven en kwaliteit van leven. Onder elk onderwerp staan een aantal vragen. Aan het einde van elk onderwerp geeft u een cijfer. "De spreekkamerkaarten zijn voor en door patiënten gemaakt’’ vertelt Bonte-Mineur. “De NVLE heeft door middel van interviews en enquêtes met mensen met SLE de kaarten samengesteld. Ik vond het een leuke ervaring om mede namens Autoimmune Research and Collaboration Hub (ARCH) en het Maasstad Ziekenhuis mee te helpen bij de ontwikkeling van deze spreekkamerkaarten."
Na de eerste versie zijn de spreekkamerkaarten nog verder verbeterd. De kaarten zijn in eenvoudig Nederlands, op B1 taalniveau, herschreven waardoor ze nog beter te begrijpen zijn. "We merken dat patiënten blij zijn met de kaarten" vertelt Bonte-Mineur. "Ze vertellen ons een completer verhaal over zowel hun fysieke als mentale gezondheid".
De NVLE stopt niet na deze spreekkaart. Zij hebben de ambitie om voor meer systemische auto-immuunziekten een spreekkamerkaart te ontwikkelen. Zo hopen ze tijdens hun jaarlijkse congres al een volgende kaart te presenteren.
De zorg voor systemische auto-immuunziekten is één van de topklinische functies van het Maasstad Ziekenhuis. Een topklinische functie betekent dat wij als ziekenhuis zorg aanbiedt die u niet in elk ander ziekenhuis kunt ontvangen. Kijk voor meer informatie over de topklinische zorgfuncties van het Maasstad Ziekenhuis op https://www.maasstadziekenhuis.nl/stz/