Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek bij Reumatologie

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek bij Reumatologie

Op de polikliniek Reumatologie werken wij actief mee aan wetenschappelijk onderzoek. Zonder wetenschappelijk onderzoek zouden we nooit de medicijnen en mogelijkheden hebben op medisch gebied die we nu hebben.

Er zijn 3 soorten medisch-wetenschappelijk onderzoek:

  1. Onderzoek om betere behandelingen voor ziekten te vinden. We onderzoeken nieuwe medicijnen, maar ook nieuwe combinaties van al bestaande middelen.
  2. Onderzoek om meer over een ziekte of de werking van het lichaam te weten te komen, bijvoorbeeld door een grote groep mensen met een bepaald ziektebeeld te volgen om te kijken wat de invloed van de ziekte is op het dagelijks leven.
  3. Onderzoek om betere manieren te vinden voor het opsporen of vaststellen van een ziekte.

Vaak denkt men dat deelname aan een onderzoek inhoudt dat er met je geëxperimenteerd wordt: dat je een proefpersoon bent.

Deels is dit waar: de onderzoeker kijkt wat het effect van een medicijn is op de deelnemer. Maar als het om een nieuw geneesmiddel gaat, heeft het middel al meerdere fasen van onderzoek doorlopen. Vaak wordt het eerst getest op gezonde vrijwilligers. Het medicijn wordt pas op patiënten getest als ze voldoende zijn onderzocht om ze veilig te kunnen geven.

Voordelen:

  • U helpt mee aan de vooruitgang van de wetenschap.
  • Soms kunt u voordeel hebben van een nieuw medicijn of een nieuwe behandeling. Dit is niet altijd het geval. Het onderzoek kan bijvoorbeeld ook bijdragen aan kennis over het ziekteproces.
  • U verdient geen geld met deelname aan het onderzoek, maar extra reiskosten worden wel vergoed.

Nadelen:

  • Soms moet u vaker op controle komen dan normaal of thuis vragenlijsten invullen. Ook worden er soms meer onderzoeken gedaan dan bij een reguliere controle. Meedoen kost dus soms extra inspanning en tijd.
  • Als een behandeling of medicijn nieuw is en nog wordt onderzocht, zijn niet alle effecten en bijwerkingen bekend. Dan kunt u een risico lopen dat u bijwerkingen krijgt die nog niet bekend waren. De onderzoekers nemen alle maatregelen om eventuele risico’s zoveel mogelijk te beperken en u wordt goed in de gaten gehouden door de arts. Uw veiligheid staat altijd voorop. Per onderzoek verschillen de risico’s en de mate van risico. Dit wordt door uw arts met u besproken als u gevraagd wordt voor een onderzoek. 

Als een behandeling of medicijn nieuw is en nog wordt onderzocht, zijn niet alle effecten en bijwerkingen bekend. Dan kunt u een risico lopen dat u bijwerkingen krijgt die nog niet bekend waren. De onderzoekers nemen alle maatregelen om eventuele risico’s zoveel mogelijk te beperken en u wordt goed in de gaten gehouden door de arts.

Uw veiligheid staat altijd voorop.

Per onderzoek verschillen de risico’s en de mate van risico. Dit wordt door uw arts met u besproken als u gevraagd wordt voor een onderzoek. 

Als u meedoet met een onderzoek, wordt van u verwacht dat u zich houdt aan de regels van het onderzoek. Deze regels verschillen per onderzoek. Soms moet u iedere maand op controle komen, nuchter zijn voor bloedprikken of elke dag op een vast tijdstip medicatie innemen. Het is belangrijk dat u zich aan deze regels houdt. Anders kan de onderzoeker het onderzoek niet goed uitvoeren en kloppen de uitkomsten niet meer. 

Als u gevraagd wordt mee te doen met wetenschappelijk onderzoek, krijgt u informatie over dat onderzoek mee naar huis. U krijgt zoveel bedenktijd als u nodig hebt om te kunnen beslissen of u wel of niet mee wilt doen. U kunt de onderzoeker al uw vragen stellen en u bent altijd vrij om u terug te trekken uit het onderzoek. 

U bent volledig vrij om aan te geven dat u niet mee wilt doen met een onderzoek. U hoeft hiervoor geen reden op te geven. Dit heeft geen consequenties voor uw verdere behandeling. 

U bent altijd vrij om te stoppen met uw deelname aan het onderzoek. Dit heeft geen consequenties voor uw verdere behandeling. 

Met een brief stellen wij uw huisarts op de hoogte over uw deelname aan dit onderzoek. 

Dit verschilt per onderzoek. Sommige onderzoeken vallen tegelijk met het bezoek aan uw arts. Dan krijgt u geen reiskostenvergoeding. Bij studies waarbij u regelmatig extra terug moet komen of die niet gelijk vallen met het bezoek aan uw arts, krijgt u een reiskostenvergoeding. De hoogte van de reiskostenvergoeding verschilt per studie. 

Nee, deelname en onderzoeksmedicatie hebben geen invloed op uw ziektekostenverzekering of op uw eigen bijdrage.