6. Nazorg

Inhoud nazorg

> Controleperiode na de behandeling
> Verloop van de ziekte
> Ondersteunende zorg
> Na de behandeling
> Voeding
> Seksualiteit en intimiteit
> Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen
> Lotgenotencontact

Controleperiode na de behandeling

Als uw behandeling bestond uit:

1. een operatie dan dan komt u bij de gynaecoloog op controle;
2. een operatie en radiotherapie dan komt u de ene keer bij de radiotherapeut, de andere keer bij de gynaecoloog op controle;
3. een operatie en chemotherapie dan komt u bij de gynaecoloog op controle.

In alle gevallen komt u de eerste twee jaar iedere drie maanden op controle. De arts vraagt u of u klachten heeft, doet lichamelijk onderzoek en ook een inwendig onderzoek. Als u klachten heeft of de arts ontdekt bijzonderheden bij het onderzoek, kunnen vervolgonderzoeken nodig zijn. Dit wordt dan met u besproken.

Als alles goed gaat komt u het derde jaar elke vier tot zes maanden voor controle, het vierde en vijfde jaar elke twaalf maanden.

Casemanager

De eerste twee keer dat u bij de gynaecoloog op controle komt, krijgt u ook een afspraak bij uw casemanager. Wanneer de behandeling achter de rug is kan het zijn dat u of uw naaste vragen heeft, u problemen hebt met het herstel en eventueel werkhervatting, het verwerken van uw ziekte minder vanzelfsprekend is dan u dacht, etc. Uw casemanager kan u hierin begeleiden of u zo nodig doorverwijzen naar een andere discipline.

Verloop van de ziekte

Van mensen die zijn behandeld voor kanker, wordt vaak verondersteld, dat de ziekte na een periode van vijf ziektevrije jaren vrijwel zeker is verdwenen. Het valt echter moeilijk te zeggen wanneer iemand (definitief) genezen is van kanker. Doorgaans is het risico dat kanker terugkeert kleiner naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar is, langer duurt.

De overlevingskans voor een vrouw met baarmoederkanker is afhankelijk van het stadium waarin de ziekte wordt ontdekt. De overlevingskansen zijn over het algemeen redelijk goed omdat bij 85% van de vrouwen de ziekte in een vroeg stadium wordt ontdekt.

Ondersteunende zorg

De confrontatie met de ziekte kanker en haar behandeling is voor de meeste mensen heftig en brengt vaak veel dingen in het leven in beweging. Mede door de behandeling die u ondergaan heeft, kunnen er klachten of problemen zijn ontstaan. Bijvoorbeeld op het gebied van:
•    vermoeidheid;
•    seksualiteit;
•    angst;
•    werkhervatting.

Het Maasstad Ziekenhuis heeft aandacht voor uw geestelijk en psychosociaal welzijn. Naast medische zorg kunnen speciale hulpverleners (geestelijk verzorgers, medisch maatschappelijk werkers en psychologen) u helpen om beter om te gaan met de gevolgen en behandeling van uw ziekte (ook wel spirituele en psychosociale zorg genoemd). Hieronder wordt deze ondersteunende zorg beschreven. Uw casemanager kan u hier ook meer over vertellen.

Psychosociale begeleiding    

Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig en zijn bang u te verliezen.

Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie en beleving is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien verdrietig, het volgende moment vol hoop. Het kan zijn dat door uw ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht raakt. U kunt het gevoel hebben dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft.

De onzekerheid die kanker met zich meebrengt, is niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen ga ik last krijgen en hoe moet het straks in de toekomst.
U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten. Met bijvoorbeeld mensen uit uw omgeving; uw specialist, huisarts, casemanager of (wijk)verpleegkundige.

Een aantal mensen komt niet zelfstandig uit de moeilijkheden. Naast de steun van de partner, kinderen en bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om met de situatie om te kunnen gaan. Binnen het Maasstad Ziekenhuis kunnen zorgverleners zoals, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijke verzorgers u extra begeleiding bieden. Indien u hiervan gebruik wenst te maken kunt u dat bespreken met de casemanager of kijk hier voor meer informatie.

Trainingsprogramma’s tijdens en na behandeling bij kanker

Revalidatie bij kanker

Uit onderzoek blijkt dat revalidatie tijdens en na de behandeling voor kanker leidt tot een verhoogde kwaliteit van leven, vermindering van vermoeidheid en behoud van conditie en kracht. Het Maasstad Ziekenhuis biedt meerdere oncologische revalidatieprogramma’s aan. Kijk hier voor uitgebreide informatie of vraag bij u casemanager de folder ‘Oncologische revalidatie’ op, ook kan de casemanager u meer informatie geven over het programma.

Externe samenwerking / belangrijke adressen

• Stichting OOK
  De diagnose kanker zet uw wereld volledig op zijn kop. Stichting OOK helpt patiënten en naasten om zo goed mogelijk om te gaan met de impact van kanker, door het bieden van de juiste ondersteuning op het juiste moment. Ze zijn bereikbaar via www.stichting-ook.nl. U vindt er informatie over de gevolgen van kanker, persoonlijk advies en een compleet aanbod aan niet-medische ondersteuning. Of zoek zelf passende ondersteuning bij uw problemen bij u in de buurt, via de verwijsgids kanker.

• Informatie- en themabijeenkomsten
  Stichting OOK organiseert regelmatig online themabijeenkomsten over hoe u kunt omgaan met de gevolgen van kanker in uw leven en in samenwerking met het Maasstad Ziekenhuis ook informatiebijeenkomsten over specifieke tumorsoorten. Kijk voor de actuele agenda en meer informatie op www.stichting-ook.nl. Vraag uw casemanager om de folder van Stichting OOK of neem contact op: telefonisch (010) 292 36 10 of via de  e-mail: info@stichting-ook.nl.

• Inloophuis de Boei
  Inloop de Boei is een ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun naasten. U kunt in de ontmoetingsruimte terecht voor een kopje thee of koffie, biljarten of wat lezen.
  Zij bieden verschillende activiteiten aan. Voor sommige activiteiten wordt een eigen bijdrage gevraagd.
  Kijk voor meer informatie op www.inloophuisdeboei.nl.

‘Look Good, Feel Better’

Naast de lichamelijke en emotionele problemen die kanker met zich mee kan brengen, kan ook uw uiterlijk behoorlijk veranderen. Soms door de ziekte zelf, soms door de behandeling. Veel gehoorde vragen en klachten zijn bijvoorbeeld: “Mijn huid is schilferig en zeer droog geworden, hoe kan ik dit het best behandelen?” Hoe krijg ik meer uitdrukking op mijn gezicht, nu ik geen wenkbrauwen meer heb?” Vaak zijn met eenvoudige tips en adviezen veel van de klachten te camoufleren. De ervaring leert dat een goed verzorgd uiterlijk ook meteen een beter gevoel geeft. Daarom worden de Workshops Look Good, feel Better georganiseerd. De workshops vinden online plaats. Kijk voor meer informatie en aanmelden op www.lookgoodfeelbetter.nl/workshops.

Werkhervatting & re-integratie

Tijdens de behandeling bent u mogelijk minder goed of niet in staat om te werken. U hebt te maken met allerlei instanties en personen.
Gevolgen van uw ziekte en behandeling, zowel fysiek als psychisch en soms ook sociaal (denk aan collega’s die het er moeilijk mee kunnen hebben), maken het moeilijk om het oude leven weer op te pakken. Met name werkhervatting blijkt een struikelblok.
Er bestaan organisaties die u kunnen begeleiden bij de re-integratie naar uw werk na de behandeling van kanker.

• Weer aan het werk
  De handleiding ‘Wat en hoe bij Kanker en Werk’, van het NFK, kan u helpen zelf de regie te nemen tijdens uw ziekte- en re-integratieproces. Per fase in het ziekteproces kunt u nagaan wat u van zorgverleners mag verwachten. Bijvoorbeeld met welke situaties u rekening kunt houden en welke activiteiten u kunt ondernemen om de regie over werkhervatting te houden en de re-integratie te bevorderen. Ook wordt ingegaan op specifieke aspecten van kanker en werk zoals fysieke klachten en beperkingen, vermoeidheid, angst, depressie en cognitieve problemen. Ook is in deze handleiding aandacht voor de positie van zelfstandig ondernemers.
  In de handleiding staan een aantal organisaties en diverse websites waar u terecht kunt voor meer informatie over kanker en werk. U kunt ook mailen naar werkhervatting@nfk.nl. De handleiding is beschikbaar als e-brochure en gratis te downloaden via www.nfk.nl. Of informeer bij uw casemanager.
• Websites
  Overige aanbevolen re-integratiebureaus speciaal gericht op werkhervatting na kanker:
  •   www.careforcancer.nl
  •   www.stap.nu
  •   www.dosomegood.nl
  •   www.human-support.nl
  •   www.re-turn.nl
• Re-integratie kiezen
  Onderstaande websites bieden informatie en verschaffen nieuws over re-integratie. En bieden een overzicht van re-integratiebureaus.
  •   www.reintegratiekiezen.nl
  •   www.kiesjereintegratie.nl
• Welder
  Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk) is er voor iedereen met een gezondheidsprobleem of handicap die informatie zoekt over het krijgen en houden van werk, uitkeringen en verzekeringen.
  •   www.vraagwelder.nl - biedt praktische informatie, advies en tips
  •   www.reisgidswerknemer.nl - wegwijzer gemaakt vanuit het perspectief van de zieke werkende
  •   www.ziekenmondig.nl - publicaties, tips en handige lijstjes om de zieke werknemer te ondersteunen 
• ArboAntwoord
  Op deze arbowebsite geven experts en wetenschappers een antwoord op maat aan mensen met vragen over ziekte en werk. ArboAntwoord is een initiatief van het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten en het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het AMC. De site maakt deel uit van een wetenschappelijk onderzoek.
  •   www.arboantwoord.com

Na de behandeling

Nadat uw behandelingen zijn afgerond kan het mogelijk zijn dat op dat moment pas echt tot u doordringt wat er de afgelopen periode allemaal met u is gebeurd. De verwerking begint dan vaak pas echt. Tevens kan het zijn dat u dan goed voelt hoeveel energie de afgelopen periode u heeft gekost. U bent moe en uw conditie is verre van wat die was. Daarnaast wordt er mogelijk vanuit uw omgeving en/of uw werk weer van alles van u verwacht. Tijd nemen voor verwerking is belangrijk. In deze periode kunt u gebruik maken van de ondersteuning/begeleiding zoals die hier is beschreven. Voor meer informatie kunt u terecht bij uw casemanager.

Vermoeidheid

Een gynaecologische operatie vergt veel van een vrouw, zowel geestelijk als lichamelijk. De combinatie met radiotherapie en/of chemotherapie maakt de behandeling langduriger en zwaarder. Er gaat tijd overheen voordat uw conditie voldoende is hersteld om uw gebruikelijke bezigheden te kunnen hervatten. Vermoeidheid of een gevoel van slapte kan maandenlang aanhouden. Het is daarom raadzaam dat u zich de eerste tijd beperkt tot bezigheden die niet te veel energie vragen.

Naast de tijd die nodig is voor het herstel van de algehele conditie, kunnen zich na de operatie bepaalde andere problemen voordoen.

Onvruchtbaarheid

In zeldzame gevallen komt baarmoederkanker voor bij vrouwen onder de 40 jaar. Als bij de behandeling de baarmoeder en de eierstokken zijn verwijderd, worden vrouwen onvruchtbaar. Wanneer u nog kinderen had willen krijgen, kunt u het hierdoor extra moeilijk hebben. Bij uw casemanager kunt u de folder ‘Vruchtbaarheid en kanker’ van de NNF krijgen, of zie www.nnf-info.nl.

Overgang

Voor vrouwen die nog niet in de overgang waren, betekent verwijdering van de baarmoeder dat er een eind komt aan de menstruatie. Daarnaast betekent het verwijderen van de eierstokken dat zij direct in de overgang komen. Net als de natuurlijke overgang kan dit verschijnselen veroorzaken als ‘opvliegers’, overmatige transpiratie en het afwisselend koud en warm hebben.

Het plotseling wegvallen van de hormoonproductie kan worden opgevangen door hormoonvervangende medicijnen. Deze kunnen eventueel in overleg met uw behandelend arts, na overleg over mogelijke bijwerkingen, worden voorgeschreven. Dit geldt voor met name jonge vrouwen.

Urineverlies

Sommige vrouwen hebben na de operatie moeite met het ophouden van de urine. Dat is het geval als bij de operatie kleine zenuwen van de blaas zijn beschadigd. Dat is niet altijd te voorkomen. Normaal geven deze zenuwen een signaal dat u moet plassen. Als deze niet meer functioneren, raakt de blaas te vol. U verliest dan zonder aankondiging ineens urine. De eerste maanden na de operatie is het daarom goed om op geregelde tijden te plassen. Meestal keert het signaal dat u moet plassen na enige tijd geleidelijk terug.

Voeding

Goede voeding is voor iedereen belangrijk, maar zeker voor mensen met kanker is het van belang extra alert te zijn op wat men eet en drinkt. Het is belangrijk om in een goede voedingstoestand te zijn en een stabiel lichaamsgewicht te behouden. Om uw gewicht en conditie op peil te houden, moet u voldoende energie (calorieën), eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnen krijgen.
Tijdens uw bezoeken in het ziekenhuis wordt u regelmatig gewogen. Als u afvalt, kan dat betekenen dat de ziekte of de behandeling meer energie vraagt. Of misschien bent u ongemerkt minder gaan eten. In dat geval geeft uw arts of casemanager u advies. Voor een persoonlijk advies kunnen zij u zo nodig verwijzen naar een diëtist.

Seksualiteit en intimiteit

Kanker en seksualiteit vormen op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Immers, bij seksualiteit denken we aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. In de periode dat de kanker net ontdekt is en een behandeling wordt gestart, denken de meeste mensen niet meteen aan seks, maar kan er wel behoefte zijn aan lichamelijke warmte en tederheid.

Na verloop van tijd wil iemand de draad van het ‘gewone’ leven weer oppakken en daar hoort voor veel mensen seksualiteit ook bij.

Weer vrijen

Na de behandeling van baarmoederkanker wordt, in verband met de wondgenezing, meestal geadviseerd te wachten met het hebben van geslachtsgemeenschap tot ongeveer zes weken na ontslag uit het ziekenhuis.

In medisch opzicht zijn er geen bezwaren tegen seksuele opwinding, masturberen of het krijgen van een orgasme (klaarkomen).

Voorop staat dat u zelf moet bepalen wanneer u aan vrijen toe bent en op welke wijze u dat wilt. Het is belangrijk om dit met uw partner te bespreken. Geborgenheid, warmte en lichamelijk dicht bij elkaar zijn, zijn voor u wellicht belangrijker dan seksuele opwinding.

Gevolgen van de behandeling

De behandeling van baarmoederkanker heeft op seksueel gebied gevolgen die van vrouw tot vrouw verschillen. Als er beperkingen op seksueel gebied zijn gekomen, moet ook uw partner zich aanpassen. Uw relatie kan hierdoor onder druk komen te staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, het kan helpen om elkaar te vertellen waar u op dat moment behoefte aan heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo schept u een sfeer van vertrouwen, waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden.

Een aantal gevolgen waarmee u – maar ook uw eventuele partner – mogelijk te maken krijgen, kan de seksualiteit (tijdelijk) beïnvloeden:

Lichamelijke gevolgen

Door de behandeling kan een tekort aan geslachtshormonen ontstaan, waardoor de zin in vrijen afneemt. Ook kan de behoefte aan seksueel contact verminderen door vermoeidheid of doordat u zich slap voelt.

Als gevolg van de behandeling wordt tijdens seksuele opwinding de vagina bij sommige vrouwen minder vochtig. De vaginawand wordt ook dun en kwetsbaar. Daardoor kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn. Meestal is een glijmiddel daarvoor een goede oplossing. Glijmiddelen zijn verkrijgbaar bij de apotheek of drogist.

Sommige vrouwen doen er langer over om seksueel opgewonden te raken: de prikkeling onder in de buik is afgenomen of verdwenen. Ook streling van de borsten leidt soms tot minder opwinding dan voorheen.

Bij veel vrouwen bij wie de baarmoeder is verwijderd, verandert het orgasme. Dat geldt vooral voor vrouwen die bij het orgasme altijd hevige samentrekkingen van en rond de baarmoeder voelden. Sommige vrouwen ervaren het wegvallen van dit gevoel alleen vlak na de operatie, voor anderen is het een blijvend gemis. Er zijn ook vrouwen die deze samentrekkingen ondanks de operatie blijven voelen. Voor vrouwen die het orgasme vooral in de buurt van de clitoris (kittelaar) en de binnenkant van de vagina voelden, verandert het klaarkomen na de operatie meestal niet veel.

Na (inwendige) bestraling is het mogelijk dat het bovenste deel van de vagina stugger, droger en wat korter wordt. Daardoor kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn. Dit treedt meestal enkele maanden na de bestraling op.

Om dit tegen te gaan kan het verstandig zijn om, zolang u nog niet regelmatig geslachtsgemeenschap heeft, hulpmiddelen te gebruiken om de vagina soepel te houden. Bijvoorbeeld pelotes (kunststof staafjes). Meestal is ook een glijmiddel een goede oplossing. Uw casemanager kan u hierover meer informatie geven.

Psychische gevolgen

Wanneer er als gevolg van de behandeling seksuele problemen ontstaan, kunnen deze ook psychisch van aard zijn. Uw beleving van seksualiteit kan door de behandeling veranderd zijn. Het verlies van de baarmoeder en de eierstokken kan uw gevoel van vrouw-zijn beïnvloeden; de ene vrouw ervaart dat sterker dan de andere. Wanneer u door de behandeling onvruchtbaar bent geworden terwijl u nog een kinderwens had, heeft u wellicht extra tijd nodig om de nieuwe situatie te verwerken. Soms kan er ook een samenhang zijn tussen seksuele problemen en relatieproblemen.

Advies en steun

Seksuele veranderingen en problemen kunnen zo ingrijpend zijn dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uit komt. In de gesprekken met uw arts of casemanager kunt u dit aangeven. Zo nodig kunnen zij u verwijzen naar gespecialiseerde hulpverleners. Bij uw casemanager kunt u de folder ‘Kanker en seksualiteit’, van het KWF krijgen en informatie over gespecialiseerde hulpverleners.

Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen

Praten met een (klein)kind, het klinkt zo eenvoudig. Maar hoe leg je uit dat je kanker hebt? Hoe moet je zeggen wat er aan de hand is? Moet je het trouwens wel vertellen? Moet je wel eerlijk zijn? Kinderen zijn over het algemeen zeer intuïtief, hoe jong ze ook zijn. Ze hebben razend snel in de gaten dat er iets mis is. Ouders die verdrietig zijn of een moeder fluisterend aan de telefoon. Het zijn voor een (klein)kind duidelijke signalen dat er iets geheimzinnigs aan de hand is waar ze niet bij betrokken worden. Het achterhouden van informatie of het verstrekken van gedeeltelijke informatie kan leiden tot angstige fantasieën bij het (klein)kind.
Weten kinderen wat er aan de hand is, dan zijn veel reacties heel normaal. Ze zijn verdrietig, angstig of boos en kunnen zich soms schuldig voelen.

Door met uw (klein)kind open en eerlijk over uw ziekte te praten en over de eventuele gevolgen ervan, krijgen zowel uw kind en u als (groot)ouder de kans gevoelens te uiten. Op deze manier wordt gezocht naar oplossingen.
De onderlinge band tussen (groot)ouder en het (klein)kind wordt versterkt door gevoelens uit te wisselen en te delen.

Belangrijke tips:

• Zoek een rustig moment om met uw (klein)kind te praten.
• Moedig het (klein)kind aan om vragen te stellen.
• Vertel niet teveel tegelijk.
• Ook als (groot)ouder heb je niet alle antwoorden, wees daarin eerlijk.
• Uw (klein)kind mag uw verdriet best zien, verberg uw verdriet niet.
• Let op afwijkend gedrag van uw (klein)kind.
• Licht de school in, de leerkracht begrijpt dan beter waarom uw (klein)kind zich anders gedraagt. De leerkracht kan zo in de klas ook aandacht besteden aan de begeleiding van uw kind.

Voor kinderen en ouders is er ook informatie over kanker op www.kankerspoken.nl.
Tevens zijn er boekjes beschikbaar zoals Chemo-Kasper of Radio Robbie. Voor meer informatie vraag uw casemanager.

Lotgenotencontact

Een aantal patiënten stelt contact met medepatiënten op prijs. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Maar anderen vinden contact met medepatiënten te confronterend of hebben er geen behoefte aan.
Sommige mensen kennen zelf andere patiënten uit hun kennissen- of vriendenkring of ontmoeten hen op een andere manier, bijvoorbeeld op de polikliniek van het ziekenhuis.

Maar contact met lotgenoten kan ook tot stand komen via een patiëntenorganisatie. Voor vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) is dat Stichting Olijf. Over het hele land verspreid zijn vrouwen, allen zelf (ex-)patiënte, bereikbaar voor telefonisch contact. Wie behoefte heeft aan contact of verdere informatie wenst, kan bellen of schrijven naar:

Stichting Olijf, Postbus 1478, 1000 BL Amsterdam
Hulplijn: 0800-0226622 (ma – do 09.00 – 13.00 uur)
Secretariaat: (033) 463 32 99
Email: olijf@olijf.nl
www.olijf.nl

Een informatiefolder over Olijf kunt u ook krijgen bij uw casemanager.

U kunt ook informeren of er lokale of regionale bijeenkomsten of een gespreksgroep bij u in de buurt wordt georganiseerd. Er zijn bijeenkomsten en gespreksgroepen voor patiënten en hun naasten over verschillende thema’s.